Að segja fréttina
Leiðbeiningarit fyrir lækna og annað starfsfólk heilbrigðisþjónustunnar með meðmælum um hvernig gott er að miðla til foreldra staðfestingu á að barn þeirra sé með Down-heilkenni.
Það fyrsta sem alltaf ætti að segja við foreldra er: „Til hamingju!” Foreldrarnir muna fyrstu orð þín til æviloka. Þú færð sem læknir og fagmaður heilsugæslunnar tækifæri til þess að hafa varanleg áhrif með því hvernig þú ræðir við foreldra barns með staðfest Down-heilkenni. Orðavalið verður að vera sanngjarnt og yfirvegað og sama máli gegnir um þær upplýsingar sem þú gefur. Þetta rit var unnið með það fyrir augum að gefa þér hagnýtar hugmyndir og tillögur um hvernig hægt er að efla og auka skilning á því að gefa ráð og ræða við fjölskyldur nýbura með Down-heilkenni.
Þegar greint er frá Down-heilkenni þarf að hafa nokkur atriði í huga.
Forðast ber gildishlaðið orðalag:
Að prófa í stað þess að skima. Staðfesting í móðurkviði í stað skimunar í móðurkviði. Líkur eða líkindi í stað áhættu. Notaðu hugulsamt orðalag. Segðu ekki: „Mér þykir það leitt...” eða „Ég færi slæma frétt.” Sé þess nokkur kostur skaltu segja báðum foreldrum samtímis frá staðfestingunni, sjálf(ur) og þar sem aðrir heyra ekki til. Best er að leggja áhersluna á einstaklinginn þegar rætt er um barnið. Hún er „barn með Down-heilkenni”, ekki „Down-heilkennis barn”.
Bjóddu foreldrunum prentaða útgáfu af nýjustu upplýsingum. Hægt er að nálgast þær á heimasíðu Downs samtakana, www.downs.is
Mundu að greina frá jákvæðum þáttum Down-heilkennis þegar þú ræðir staðfestinguna. Börn með Down-heilkenni eru að jafnaði hraust börn.
Bjóddu foreldrunum að koma á tengslum við aðra foreldra barna með Down heilkenni. Nánari upplýsingar og aðstoð við að koma á tengslum má fá með því að hringja í síma 618 3750 eða á heimasíðu Downs félagsins www.downs.is
Gefðu foreldrunum tækifæri til þess að spyrja spurninga, bæði strax í upphafi og í síðari heimsóknum eða í síma. Séu erfðafræðiráðgjafi eða félagsráðgjafi þér til aðstoðar við fyrstu staðfestingu, verða nýjustu upplýsingar um Down-heilkenni beggja aðila að vera samræmdar.
Hvettu foreldrana til að sýna barninu alla umhyggju og ef ekkert er að heilsu barnsins, ætti það að fara heim sem allra fyrst.
Down-heilkenni er eðlilega tilkomin litningasamsetning en hvorki sjúkdómur, galli né neikvæð læknisfræðileg afleiðing meðgöngu.
Hvettu til þess að barnið sé haft á brjósti og leggðu til að móðirin ræði við ráðgjafa um brjóstagjöf. Í boði er ritið „Brjóstagjöf barns með Down-heilkenni”. Ritið er aðgengilegt á heimasíðu Downs félagsins www.downs.is
Leggðu áherslu á hið jákvæða, t.d.: „Á okkar dögum læra flestir með Down-heilkenni að lesa og skrifa og eru fullgildir þátttakendur í samfélaginu.”
Spurðu fjölskylduna hvort þú megir hafa samband við Downs félagið til að sammælast um heimsókn annars foreldris barns með Downs heilkenni til stuðnings nýju fjölskyldunni sem allra fyrst. Hafðu samband við Downs félagið sem mun aðstoða við að koma á tengslum.
Skipuleggðu heimsóknir til eftirfylgni eða tilvísanir til þess að ræða læknisfræðileg áhyggjuefni vegna þess að foreldrar eru oft miður sín við fyrstu staðfestingu.
Börnin ættu að taka þátt í daglegu lífi bæði fjölskyldu sinnar og samfélagsins.