Fagnaðu lífinu - um Down-heilkenni

Down-heilkenni er eðlilega tilkomin litningasamsetning sem alltaf hefur verið til og er þekkt um heim allan, þvert á kynþætti, kynferði og félags- og efnahagslegar markalínur.

Eitt af um það bil 800 börnum fæðist með Down-heilkenni.

Einstaklingar með Down-heilkenni hafa aukaeintak af litningi 21, þrjá í stað tveggja, eða það sem kallað er „þrístæða 21”. Áhrif þessa viðbótarerfðaefnis er breytilegur frá einum einstaklingi til annars.

Down-heilkenni er kennt við lækninn John Langdon Down. Ástandið er nefnt Down-heilkenni, ekki „Downs-heilkenni”. John Langdon Down var nefnilega ekki sjálfur með Down-heilkenni og þess vegna er orðið haft í nafnifalli, ekki í eignarfalli.

Einstaklingar með Down-heilkenni eiga ýmis útlitseinkenni sameiginleg en þar er þó mikill einstaklingsbundinn munur á. Fólk með Down-heilkenni ber svip af ættingjum sínum og það býr hvert um sig yfir sínum einstaka persónuleika.

Líkur á Down-heilkenni barns aukast með hækkandi aldri móður en engu að síður eignast konur undir 35 ára aldri 80% allra barna með Down-heilkenni. Ástæðan er sú að líklegra er að yngri konur á barneignaraldri eignist börn en þær sem eldri eru.

Down-heilkenni er hvorki sjúkdómur, röskun né læknisfræðilegt ástand. Rangt er að segja að fólk með Down-heilkenni „þjáist af því”. Það er algeng alhæfing að segja að fólk með Down-heilkenni sé alltaf ástúðlegt, brosandi eða glatt. Það er langt frá því að allir með Down-heilkenni séu eins, breytileikinn innan hópsins er reyndar sambærilegur við það sem gengur og gerist hjá öllum almenningi.

Heilsufar Meiri líkur eru á að fólk með Down-heilkenni glími við ákveðin heilsufarsleg vandamál en aðrir.

Það þýðir þó ekki að öruggt sé að einstaklingur með Down-heilkenni þrói með sér einhverja ákveðna sjúkdóma. 40% allra barna með Down-heilkenni fæðast með hjartagalla af einhverju tagi. Marga þeirra læknar líkaminn af sjálfu sér en stundum þarf skurðaðgerð til þess að laga vandann.

Ungbörn með Down-heilkenni eru oft með vandamál tengd maga og meltingarfærum. Þau koma að jafnaði fram strax eftir fæðingu og hægt er að lækna vandann með skurðaðgerð. Tíðni skjaldkirtilssjúkdóma og sjón- og heyrnarskerðingar er töluverð hjá fólki með Down-heilkenni og því fyrr sem vandinn er greindur, þeim mun auðveldara er að leysa úr honum. Gott heilbrigði fólks með Down-heilkenni verður best tryggt með viðeigandi læknisþjónustu þar sem vandamála er leitað og úr þeim leyst sem fyrst.

Færri vita að Down-heilkenni dregur reyndar úr líkum á því að einstaklingurinn þrói með sér ákveðna sjúkdóma eða heilsufarsvanda, þar með talið krabbamein af ýmsu tagi. Nú standa yfir rannsóknir á því hvernig á þessu stendur. Það er þó engin trygging fyrir því að þeir sjúkdómar komi ekki fram og því er mælt með fyrirbyggjandi aðgerðum á borð við leit og heilbrigt líferni.

Menntun og nám Down-heilkenni hefur mjög oft áhrif á námsgetuna þótt þar geti verið umtalsverður munur á milli einstaklinga, rétt eins og með útlitsþætti og heilsufar.

Ýmsar leiðir eru færar með einstaklingsbundinni kennslu og öðrum skilvirkum aðferðum.

Fólk með Down-heilkenni lærir á mismunandi hátt en það lærir. Stöðugt aukast líkur á að fólk með Down-heilkenni geti lært meira, hraðar og á skilvirkari hátt eftir því sem meira kemur fram um hvernig það lærir og hvernig við nýtum okkar sterkar hliðar einstaklingsins.

Gott aðgengi allra er besta leiðin til þess að fræða nemendur með Down-heilkenni. Nemendur með Down-heilkenni eiga rétt á menntun til að efla lífsgæði sín og reynslu, eins og öll önnur börn. Fjölbreytni í skólastofunni eflir nám, líf og borgaralega stöðu allra nemenda. Það kemur börnum með Down-heilkenni sér vel að afla sér reynslu með jafningjum sínum, ekki síst í námi.

Framtíðin Mikið hefur áunnist á undanförnum árum í baráttu foreldra og samtaka þeirra fyrir hönd fólks með Down-heilkenni.

Læknisþjónustu hefur fleygt fram og hún bæði eflir og bætir líf fólks með Down-heilkenni en lífslíkur þeirra hafa rúmlega tvöfaldast. Margt fólk með Down-heilkenni lifir fram á sextugs- og sjötugsaldur.

Áætlanir um snemmtæka íhlutun, skóla og vinnustaði fyrir alla og bætt aðgengi fólks með Down-heilkenni, fjölskyldur þeirra og samfélagið allt hafa aukið lífsgæði fólks.

Á okkar dögum sækir fólk með Down-heilkenni nám á framhalds- og háskólastigi, er í vinnu og gengur í hjónaband. Fólk með Down-heilkenni fær nú tækifæri til þess að leggja sitt af mörkum til samfélagsins, rétt eins og aðrir borgarar þess.

Þrátt fyrir miklar framfarir er þó fjöldamargt enn ógert. Okkur ber að tryggja fullt aðgengi og jöfnuð fólks með Down-heilkenni í skólum, samfélaginu og á vinnustöðum.

Stuðningur ykkar allra gerir okkur kleift að berjast fyrir bættri stöðu Íslendinga með Down-heilkenni og vera málsvarar þeirra.