Félagið

Það var árið 1986 að fjórar mömmur sem áttu ung börn með Downs-heilkenni ákváðu að hittast reglulega og deila þessari nýju reynslu sinni að eiga barn með fötlun.

Þessar mömmur voru ekkert öðruvísi en aðrir foreldrar, höfðu þörf fyrir að deila reynslu sinni, væntingum, áhyggjum, og ekki síst gleðjast saman þegar vel gekk. Þær höfðu allar leitað að félagi um Downs-heilkenni en ekkert fundið. Fleiri mömmur bættust í hópinn, mömmur sem stóðu í sömu sporum og höfðu þörf fyrir að kynnast öðrum foreldrum sem áttu börn með sömu fötlun.

Þessar vösku konur ákváðu haustið 1993 að boða til fundar með áhugasömum foreldrum. Leituðu þær til Greiningarstöðvar sem sendi út fundarboð og mætti fjöldi foreldra á fund í húsakynnum Þroskahjálpar. Foreldrar fögnuðu þessu framtaki og sáu fulla ástæðu til þess að hittast oftar. Var ákveðið að skipta með sér verkum og deila ábyrgðinni á milli manna um að boða til fundar. Þessir fundir voru yfirleitt vel sóttir. Þeir voru haldnir víðsvegar oft á kaffistofum, á vinnustöðum foreldra, á Greiningarstöðinni eða í Þroskahjálp.

Menn báru saman bækur sínar, deildu reynslu sinni og ræddu um hvað mætti betur fara í þjónustu, þjálfun o.fl. Eitt af því sem foreldrar töldu brýnt var að útbúa góðan bækling fyrir nýbakaða foreldra. Var því hafist handa, leitað í fjölskyldualbúmin og útkoman varð bæklingurinn "Börnin okkar". sem kom út árið 1996.

Alltaf kom upp aftur sama spurningin, hvers vegna ekki væri til félag um þessa fötlun, en víðast hvar í öðrum löndum eru öflug og rótgróin félög starfandi. Var því að lokum ákveðið eftir nokkurra ára grasrótarstarf, að láta til skara skríða og stofna félag. Skiptar skoðanir voru á hvað félagið ætti að heita. Sumir vildu tengja það við mongólíta, þar sem menn voru hræddir um að Downs-syndrom væri eitthvað sem almenningur þekkti ekki en niðurstaðan var sú að meirihluti foreldra vildi útrýma þeirri nafngift.

Menn gengu enn lengra og notuðu íslenska þýðingu á syndrom, heilkenni. Ákveðið var að félagið skyldi heita Félag áhugafólks um Downs-heilkenni. Ástæða þess er sú að menn vildu fá inn í félagið fleiri aðila heldur en foreldra, t.d. aðstandendur, fagfólk og einnig einstaklinga sem væru með Downs-heilkenni.

Félagið varð að veruleika á fjölmennum stofnfundi sem haldinn var 17. apríl 1997. Fyrstu stjórn félagsins skipaði: Indriði Björnsson, formaður, Birna H. Bergsdóttir, Tómas Jónsson, Óskar Alvarsson og Ásta Friðjónsdóttir. Stofnfélagar félagsins voru um 70.

Í dag hefur mikið vatn runnið til sjávar og hefur félagið látið til sín taka á ýmsum sviðum.

Merki félagsins var hannað af Indriða Björnssyni og sýnir þrjá litninga númer 21 sem halda um axlirnar á hvor öðrum. Merkið á að tákna umhyggju, samstöðu og jafnrétti.