Þurfum sérstakan málsvara

Félag áhugafólks um Downs-heilkenni var stofnað á síðasta ári og voru stofnfélagar um sextíu en félagar eru nú um sjötíu. Áhugi á að setja félagið á fót vaknaði hjá foreldrum sem hittust fyrst á Greiningarstöð ríkisins og gáfu út bækling sem ber heitið Börnin okkar. "Það myndaðist þarna sterkur og áhugasamur kjarni sem fékk áhuga á að þróa málin áfram og stofna félag," segir Indriði Björnsson þegar ég heimsótti hann á heimili þeirra hjóna, Eddu Bjarkar Sævarsdóttur, og spyr um aðdraganda að félaginu. Þau búa vestast í Vesturbænum ásamt tveimur börnum sínum, Atla Má fjögurra ára, sem er með Downs-heilkenni, og Írisi Björk tveggja ára. Ég spyr Indriða hvort ekki hafi verið áhugi á að ganga í þau félög sem til voru og bjóða fram krafta sína í stað þess að stofna nýtt.

Safna upplýsingum "Jú, það var vissulega rætt og ekki voru allir á því að nýtt félag væri góð lausn. En niðurstaðan varð samt sú vegna þess að menn töldu það áhrifaríkara. Mér fannst hins vegar strax að fólk með Downs-heilkenni þyrfti sérstakan málsvara; í fyrsta lagi til að gera þessa fötlun sýnilegri og einnig til að þjappa okkur saman. Við erum hópur sem eigum margt sameiginlegt. Það er reyndar stórmerkilegt að ekki skuli löngu vera búið að stofna félag um þessa fötlun eins algeng og hún er. Félagið vill ná til allra sem hafa áhuga á málefni þess," segir Indriði.

Systkinin með frændfólki sínu. Megintilgangur félagsins er meðal annars að safna upplýsingum um Downs-heilkenni, efla samkennd milli foreldra, stuðla að fræðslu til almennings, fylgjast með því sem er að gerast í heiminum og samræma alla þjónustu. "Félagið gefur út fréttabréf og hefur komið upp bókahorni á skrifstofu Landssamtakanna Þroskahjálpar og þar eru lánaðar út bækur og myndbönd. Bókahornið hefur mælst vel fyrir og verið vel sótt. Greinilegt er að mikill áhugi er hjá fólki að komast í gott efni um Downs-heilkenni. Við höfum látið íslenska myndband um störf Iréne Johanson sem er sænsk og prófessor í hljóðmáls- og uppeldisfræði. Hún starfrækir ráðgjafarmiðstöð í Karlstad í Svíþjóð og sér um þjónustu og ráðgjöf fyrir foreldra í sveitarfélaginu frá fæðingu barnsins til unglingsára þess. Reynt er að fylgjast með barninu á sem flestum stöðum. Foreldrarnir eru heimsóttir og þeim gefin góð ráð á heimilinu og farið er í skólann þar sem kennarar fá leiðbeiningar og aðstoð í skólaumhverfi barnsins."

Merkilegt starf

Stoltur faðir. Indriði með Atla Má og Írisi Björk."Iréne notar "Tákn með tali" á markvissan og samfelldan hátt og aðstoðar foreldra og kennara við að mynda örvandi umhverfi kring um börnin. Það þýðir lítið að kenna barninu "Tákn með tali" ef það getur ekki notað það til samskipta í nánasta umhverfi sínu", útskýrir Indriði og segir þetta mjög athyglisvert starf sem ástæða sé að gefa gaum. Þau hjónin ásamt, öðrum stjórnarmanni félagsins, heimsóttu Iréne fyrir fjórum árum og hrifust mjög af vinnu hennar. "Okkur í félaginu langar að fá hana hingað til lands til að skýra frá vinnu sinni á þessu sviði," segir hann. Indriði og Edda hefði viljað fá aðstoð og ráðgjöf heim svipaðri þeirri sem Iréne veitir; einhvern einn aðila sem hefur eftirlit með þjónustu Atla og lætur þau vita hver réttindi þeirra eru á hverjum tíma. "Aðaláfallið fyrir mig var ekki að eignast fatlað barn heldur að uppgötva hversu mikil barátta það er að njóta sanngirni í þjónustu og réttindum. Við þurfum alltaf að vera á varðbergi og sækja aðstoð því að það er fátt sem kemur sjálfkrafa til okkar. Þegar við fórum heim með Atla af fæðingardeildinni var okkur sagt að ala hann upp eins og venjulegt barn. En í raun vissum við ekki hvernig átti að ala upp barn því hann var okkar fyrsta. Mér fannst vanta alla samræmingu á þjónustu og lausnum auk þess er fagfólk alls ekki sammála um ágæti ýmissa aðferða. "Tákn með tali" finnst mér skipta Atla Má gríðarlega miklu máli og á ekki að vera neitt sparimál heldur eðlilegur hluti af umhverfi hans. En fagfólk er ekki á einu máli um það," segir Indriði.

Fræðslupakki Downs-heilkenni er ein algengasta tegund fötlunar og einna mest rannsökuð. Hjartagalli er algengur hjá börnum með þessa fötlun, sjón og heyrn eru oft slæm, vöðvar slakir og börn eru sýkingargjörn sérstaklega á fyrstu árum sínum. "Vegna þess hvað mikið hefur verið rannsakað og margar staðreyndir eru þekktar finnst mér að einhver farvegur ætti að vera til hvað heilsugæslu varðar fyrir þessi börn," segir Indriði. "Ég hef verulegar áhyggjur af heilsugæslu og ungbarnaeftirliti. Það eru engir leiðarvísar til sem farið er eftir þótt vitað sé að óvenju há líkindi eru á einstaka kvillum. Til að mynda er vitað að 40-50% líkur eru á því að þau séu með hjartagalla en þó kemur fyrir að barn sé sent heim án þess að það fari í hjartaómun. Þetta er alvarlegt mál, " segir hann og bætir við að hann hafi skoðað ábendingarlista sem notaður sé við heilsugæslu í Bandaríkjunum.

Gaman, gaman... Íris Björk og Atli Már láta fara vel um sig í baðinu. "Þar er til dæmis mælt með því að börn frá 1 til 12 ára aldurs fari reglulega í skjaldkirtilspróf, röntgenmyndatöku af hálsliðum, heyrnarmælingu og til augnlæknis. En fæst börn með Downs-heilkenni sem ég þekki til hafa fengið þannig athugun. Mér finnst þetta mjög alvarlegt mál því ég tel að mörg sjúksdómseinkenni geti leynst hjá fólki með Downs-heilkenni. Má nefna sem dæmi einbeitingarleysi eða slen vegna skjaldkirtilstruflana eða glútenofnæmis og seinkaðan talþroska vegna heyrnaskerðingar. Ég held að stór hætta sé á því að fólk í heilsugæslu uppgötvi ekki þessi einkenni og telji þau eðlilegan hluta af því að vera með Downs-heilkenni. Einnig tel ég að ef viðkomandi aðilar geri sér ekki grein fyrir hversu algengir sumir sjúkdómar eru, sem teljast sjaldgæfir hjá öðrum, sé einkennum ekki næginlega gaumur gefinn og greiningin verði þar af leiðandi röng eða engin," útskýrir hann. Félagið stefnir að því að safna upplýsingum um fötlunina og búa til fræðslupakka sem henta foreldrum og gæti verið einskonar leiðarvísir fyrir þá. Það er viðleitni í þá vera að hafa á einum stað hagnýtar upplýsingar sem hægt er að grípa til. En hvar á þá að hafa þessa samræmdu læknisþjónustu sem Indriði talar um? "Það er góð spurning sem við í stjórninni höfum velt töluvert fyrir okkur. Við höfum verið í sambandi við svokallað svið eitt en það er það starfsvið sem sér um börn með Downs-heilkenni á Greiningar- og ráðgjafarstöð ríkisins. Við höfum beðið starfsfólkið um aðstoð við gerð fræðslupakkans og líka hvernig best sé að taka á þessari samræmingu. Svið eitt hefur tekið mjög vel í þessa beiðni okkar og eru málin í athugun. Tíminn verður svo að leiða í ljós hver niðurstaðan verður," segir Indriði.

Að fylgja félögum sínum

Antonio Bazan er 7 ára.Eins og áður segir er Atli fjögurra ára og Íris tveggja ára. Þau eru á leikskólanum Gullborg og una hag sínum vel þar. En svo eiga þau hjónin "fósturbarn" með Downs-heilkenni, Antonio Bazan sem er 7 ára og býr í Paraguay. "Já okkur langaði að láta eitthvað gott af okkur leiða, settum okkur í samband við SOS barnaþorp og óskuðum eftir að styrkja barn með Downs-heilkenni. Við greiðum eitt þúsund krónur á mánuði og sendum honum jólagjöf og afmælisgjöf. Við erum afskaplega ánægð að geta gert þetta," segir Edda og sækir mynd af Antonio, sýnir mér og bætir við að mamma sín hafi líka tekið í fóstur barn með sömu fötlun. Þroskaþjálfi aðstoðar Atla Má á leikskólanum og svo sækir hann tíma til talmeinafræðings. "Við erum mjög heppin með þessa aðstoð og Atla Má líður vel með krökkunum á leikskólanum," segir Edda. En hvar vill hún sjá hann í skólakerfinu. "Ég lít hýru auga á Grandaskóla en hann er hverfisskóli okkar. Mér finnst eðlilegt að Atli fylgi leikskólafélögum sínum en þó hef ég hugleitt hvort almennur skóli henti honum að öllu leiti. Mér hefur dottið í hug hvort hann gæti stundað nám við Öskjuhlíðarskóla en verið á skóladagheimili með félögum sínum í Grandaskóla. Þetta verður bara að þróast. Samt verðum við bráðlega að hefjast handa við undirbúning skólagöngu hans, því þetta tekur allt sinn tíma," segir hún. Indriði skýtur hér inn í umræðuna að hann óttist að of mikil orka færi í að koma honum í almennan skóla sem yrði á kostnað Atla Más. "Já ég óttast það. Það sem skiptir máli er að hann fái góða kennslu og annað sem hann þarf, " segir Indriði. Hjónin eru sammála um að draumur þeirra sé sá að Atli Már verði sjálfstæður í tímans rás, búi í eigin íbúð, vinni úti í samfélaginu og verði hamingjusamur.

Fráhrindandi nafn Talið berst að þeim félögum sem til eru um málefni fatlaðra og þar með talið Styrktarfélag vangefinna. Hafa þau kynnt sér starfsemi þeirra? Edda verður fyrri til og segist vita lítið um Styrktarfélagið. "Ég þekki það lítið en mér finnst nafnið frekar fráhrindandi og spurning hvort ekki sé tímabært að endurskoða það í samræmi við breytt viðhorf. Mér finnst hræðilegt að tala um að fólk sé vangefið og að sama skapi finnst mér mongolíti ósmekklegt. Atli er ekki vangefinn mongolíti, hann er fatlaður með Downs-heilkenni," útskýrir Edda ákveðin. Aftur á móti kveðst Indriði hafa heyrt af Styrktarfélaginu. "Já, auðvitað hef ég gert það og veit að félagið hefur látið gott af sér leiða í áranna rás. Hingað til höfum við þó ekki séð ástæðu til þess að leita til þess en eflaust komum við til með að gera það í framtíðinni," segir Indriði. Edda talar um að verkaskipting sé hjá þeim hjónum. Þannig er Indriði á kafi í málefnum félagsins. Hún er meira með börnunum en fylgist samt með og segist alveg sátt við það. Hann þurfi að skoða allt svo vel og læknarnir verða oft þreyttir á spurningum hans. "Ég er nú bara einu sinni þannig gerður að ég verð að komast til botns í hlutunum. Það getur vel verið að læknarnir þreytast á mér en það verður þá bara að hafa það," segir Indriði og gefur ekkert eftir.

Viðtalið tók Halldóra Sigurgeirsdóttir fyrir Tímarit Styrktarfélags vangefinna. Það birtist í afmælisblaði félagsins í mars 1998.