Hann Sindri er mongólíti

Fyrir nokkrum árum var ég kennari í einum af hinum fjölmörgu barnaskólum borgarinnar. Þá var algengt að krakkarnir blótuðu hvert öðru með orðunum: "Æ, hvað er að þér ´anna mongólítinn þinn!". Ég leiddi hugann aldrei að þessu orðavali fyrr en sonur minn fæddist... mongólíti. Vakthafandi barnalæknir notaði að vísu orðin "Down syndrom" þegar hann tilkynnti okkur að barnið væri víst ekki alveg eins og allir höfðu gert ráð fyrir, enda hváðum við hjónin þar til við höfðum gert okkur grein fyrir hvað þetta Down... eitthvað var - hann var mongólíti. Stuttu eftir að heim var komið fórum við að velta þessu orði fyrir okkur. Af hverju er þetta skammar- og/eða blótsyrði? Eigum við að nota það á litla, fallega nýfædda barnið okkar?

Amma mín, elskuleg, getur aldrei sagt orðið mongólíti. Hún getur heldur aldrei munað að þetta er Down syndrom - hvað þá Downs-heilkenni! "Hvað í ósköpunum er það?" segir hún hissa. "Það er að vera mongólíti, amma" svara ég, og hún signir sig og biður mig um að tala ekki svona um blessað barnið. Hún siglir bara milli skers og báru og talar um "svona börn" og "börn eins og hann" - og hvað? Áttum við að vísa til sonar okkar sem "svona barns" eða nota orðið Downs-heilkenni sem enginn þekkti nema læknar og foreldrar mongólíta? Áttum við í alvöru að segja við fólk að hann væri ekki mongólíti (það væri gamalt og úrelt orð) heldur með Downs-heilkenni? Það sem í raun velti þessu þunga hlassi af okkur var mjög lítil og skemmtileg þúfa, þ.e. eldri sonur okkar, Fróði, þá fimm ára. Við gerðum okkur fullkomna grein fyrir því að í framtíðinni yrði hann spurður: "Hva!! er bróðir þinn mongólíti??". Við vildum fyrst og fremst að það yrði ekki "ljótt" orð í hans huga svo hann gæti svarað með stolti: "Já, hann er mongólíti" - án þess að skammast sín. Þetta varð til þess að við (eftir nokkrar vikur sem við þurftum til umhugsunar) sögðum Fróða að bróðir hans væri ekki eins og börn eru flest... hann væri mongólíti (það væri að vísu til annað orð, Down syndrom, en hann hafði engan áhuga á því enda sagðist hann ekki skilja útlensku - ennþá). Næsta skref tók margar vikur ef ekki mánuði þ.e. að útskýra hvað fólst í því að vera mongólíti. Lærir hann að tala, getur hann leikið við mig, fer hann í skólann minn, og þar fram eftir götunum. Þessu reyndum við bara að svara eins og við gátum en oft þurftum við að viðurkenna að við vissum það hreinlega ekki og tíminn einn gæti leitt það í ljós.

Svo rann stóri dagurinn upp, - árangur réttrar ákvörðunar að okkar mati. Fróði hafði komið heim með skólabílnum (þá í fyrsta bekk) og kvartað yfir því að þar væri stærri strákur úr hverfinu sem stríddi honum á Sindra. Stóri strákurinn segði hátt yfir alla í skólabílnum á hverjum degi að Fróði ætti heimskasta bróður í hverfinu. Ég veigraði mér við að hringja heim til stráksa - ætlaði að athuga hvort þetta væri ekki eitthvað sem myndi fjara út jafn snögglega og það hófst. Við Fróði töluðum heilmikið saman um aumingja strákinn sem greinilega vissi ekki betur... foreldrar hans ættu nú kannski að kynna honum þá mannlífsflóru sem byggi á þessu landi. Viti menn - daginn eftir bankar Fróði uppá hjá hrekkjusvíninu sem kemur sjálft til dyra. "Er pabbi þinn eða mamma heima?" spyr Fróði sposkur og foreldrarnir eru sóttir og koma til dyra að vörmu spori. "Sko, bróðir minn er mongólíti og hann fæddist þannig og getur ekkert að því gert. Sonur ykkar er alltaf að segja að ég eigi heimskasta bróður í hverfinu en þið þurfið sko bara greinilega að tala við strákinn og segja honum hvernig það er að vera fatlaður". Þegar Fróði kom heim og sagði okkur frá þessari heimsókn gat maður alveg séð fyrir sér angistarsvipinn á foreldrunum - enda kom það á daginn að hann var beðinn um að koma í heimsókn og formlega beðinn afsökunnar af allri fjölskyldunni.

Upp frá þessu varð það okkar hjartans mál að halda þessu orði við og nota það óhikað um fólk með Downs-heilkenni. - En hvað er það þá með þetta hræðilega orð? - Eða kannski er spurningin sú: Hvað eru orð? Jú, svarið er nefninlega býsna létt, - orð eru þeirrar merkingar sem við gefum þeim. Ekkert annað. Ef við, aðstandendur og allir aðrir, ákveðum að nota þetta orð - með stolti - þá er og verður þetta hvorki bann- né skammaryrði. Hann Sindri er mongólíti - og við erum stolt af honum!!!!

Svafa Arnardóttir nóvember 2001